Amélie :

Comment Amélie apprend à se déplacer en fauteuil roulant électrique...

Amélie est une enfant agée de 11 ans, qui présente un sévère handicap de naissance : elle ne communique pas verbalement, est installée dans un corset siége, et présente d'importantes dystonies aux membres supérieurs et inférieurs;

Sur la photo ci dessous, vous pourriez croire qu' elle se déplace avec un manipulateur standart.

Manipulateur, oui, mais pas seulement, et certainement pas standart...

Amélie posséde un fauteuil roulant électrique prescrit il y plus de 5 ans, mais en panne et devenu trop petit : nous la voyons à l' occasion d' une demande de renouvellement.

Le premier fauteuil, était équipé d' une commande par 3 contacteurs (avant, gauche et droite), placés sur tablette. (saisie à main droite).  Cette adaptation était la suite logique de l' apprentissage de la relation cause à effets sur des jouets à commande électrique...

Les résultats sont encourageants (acquisition de la relation cause à effet, et fonctions des contacteurs), mais peu fonctionnels sur le fauteuil, Amélie ayant d' importantes difficultés à maintenir l' appui sur les contacteurs en raison de sa dystonie, qui, dans cette activité, se trouvait exacerbée, par les fréquents réajustements nécessaires au déplacement.

Malgrè ses difficultés, Amélie aime beaucoup cette activité, qu' elle réclame, et qu' elle pratique en compagnie et sous la surveillance de sa maman, en extérieur dégagé (le fauteuil est équipé d' une commande tierce personne).

Le fauteuil personnalisé étant en panne, Amélie a eu l' occasion d' essayer un fauteuil électrique équipé d' une commande standart à main droite, pour son plus grand plaisir, car pour elle, c' était faire comme les autres... Amélie arrive aujourd' hui à saisir le manipulateur, conserver la préhension, et le pousser depuis le point central vers l' avant, (et inversément), mais toujours avec des composantes incontrôlées de rotation, en raison de ses dystonies : résultat : pas de déplacement contrôlé en marche avant, et pas de possibilités d' orientation volontaire vers la gauche et la droite...

Pendant notre examen, je me déplace beaucoup autour d' Amélie, et constate qu' elle me suit facilement du regard, en tournant facilement la tête.

Je formule alors une hypothèse : et si les deux contacteurs gauche et droite antérieurement placés sur tablette, et difficiles d' accès, étaient placés à tempe gauche et droite, installés dans un appui tête, et si, la marche avant était conservée au niveau d'un manipulateur insensible aux composantes gauche et droite (sachant que nous n' autorisons pas l' arrière dans ce genre de situation pour des raisons de sécurité)

Pas de problème, me déclare un technicien en adaptation fauteuil : on va placer un joystick à contacts à main droite cablé pour le déplacement en avant, et deux contacteurs externes à la tête pour gauche et droite : il suffit de faire l' acquisition d' une interface pour commande par contacteurs (là nous pensons Omni + car nous sommes sur une configuration Sunrise, avec électronique Penny and Giles).

Bon, c' est possible, mais c'a ne nous satisfait pas complétement : on aimerait que la commande avant soit conservée à partir du manipulateur standart, car Amélie utilise et découvre la proportionnalité de la commande (l' accélération, même à vitesse lente), ce qui nous parait important pour ses apprentissages futurs.

Désolé msieur.... c'a n' existe au catalogue d' aucun fabricant : un fauteuil peut être piloté par manipulateur (commande analogique proportionnelle), ou par contacteurs (commande numérique, de type tout ou rien), mais pas les deux à la fois....

Ce que confirme le fabricant,  mais notre technicien, expert en électronique, obtient du matériel pour réaliser un prototype, qu' il nous apporte quatre semaines plus tard. Nous programmons un nouvel essai et c' est magique : avec notre aide biensûr, Amélie pour la première fois, enchaine avec facilité ses déplacements, en marche avant, en découvrant la compensation de dérive, et les rotations gauche et droite, à partir de mouvements de la tête. (sur la photo), les deux contacteurs sont invisibles mais sertis dans l' appui tête au niveau des tempes.

Branchement des deux contacteurs gauche et droite placés dans l' appui tête, sur le manipulateur, qui conserve exclusivement la fonction marche avant en mode proportionnel

Nous sommes encore loin d'une autonomie de déplacement : Amélie a besoin de la surveillance d' une tierce personne, les apprentissages sont recommandés en milieu dégagé, et la commande tierce personne est maintenue, mais le projet redémarre sur de nouvelles bases, plus fonctionnelles, grâce à la demande insistante de la famille, notre expertise, et le savoir faire d' un technicien.

Nous reste plus qu' à faire la prescription, rendue possible grâce à un accord de partage de garantie entre le fabricant et le distributeur qui réalise l' adaptation.

Si cette adaptation atypique rend service à Amélie, il est fort possible qu' elle puisse convenir à d' autres personnes. (nous pouvons vous mettre en relation avec le distributeur, région 59, sachant que n' importe quel distributeur peut vous livrer un fauteuil, dont l' adaptation peut être confiée à un partenaire, grâce au réseau de distribution).

Nous remercions très châleureusement la maman d' Amélie de nous avoir autorisé à reproduire ces photos, et lui souhaitons courage et patience pour continuer à accompagner les apprentissages à domicile, nous remercions Amélie, qui par son comportement moteur, puisqu' elle ne communique pas, nous a amené à nous creuser la tête et nous remettre en question au point de trouver une solution originale, rendue possible grâce à l' ingéniosité d' un technicien.