• Journée Mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique

    Par ergotic dans Reseau Nouvelles Technologies APF le 19 Juin 2009 à 11:39
    21 juin : Journée Mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique

     Dimanche 21 juin, c'est la fête de la musique, la fête des pères, mais c'est aussi la Journée Mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) dite aussi maladie de Charcot. Cette maladie rare touche une nouvelle personne toutes les 6 heures dans le monde.
    Lire communiqué de presse de la Fondation Thierry Latran

    Deux sites où s'informer :
    http://www.lespapillonsdecharcot.com/
    http://www.ars-asso.com/

    L'association André contre la SLA, organise samedi 20, une importante manifestation, à Comines en Belgique.
    Infos et programme : http://www.andrecontrelasla.be/Journee-mondiale-SLA-Comines-20-et.html

    "Chaque jour en France, trois à quatre personnes apprennent qu'elles ont la SLA, ou maladie de Charcot, une maladie méconnue et à ce jour incurable.
    Elles sont condamnées à une mort programmée, en trois ans en moyenne, mais elles sont condamnées à bien pire : un lent et inexorable enfermement dans leur corps, parce que la maladie, en paralysant leurs muscles, les prive peu à peu du mouvement et de la parole."     (    extrait du site : Les Papillons de Charcot)

    Virtuose de la guitare électrique, le musicien Freddy Everett est décédé de cette maladie en avril 2009.
    Peu de temps avant sa mort, il avait repris goût à la musique, en utilisant un ordinateur commandé par le mouvement de ses yeux.

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